Importância dos pacientes com lúpus que participaram em ensaios clínicos

Foi-lhe diagnosticado lúpus quando tinha 20 anos de idade. Começou com sintomas tais como dores musculares e fadiga, mas os seus testes estavam bem. Eventualmente, foi encaminhado para um reumatologista. No total, levou um ano a chegar ao seu diagnóstico. Amaia Domínguez, psicóloga da ConEmoción e AMELyA (Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Antifosfolípido), contou a sua história esta segunda-feira, quando a GSK publicou os resultados do seu relatório A Vision for Lupus.

O lúpus eritematoso sistémico (LES) é uma doença auto-imune inflamatória crónica que afecta cinco milhões de pessoas em todo o mundo, 90% das quais são mulheres, especialmente as em idade fértil. Aqueles que sofrem desta patologia têm um risco de mortalidade até três vezes maior do que a população em geral. America Valenzuela, jornalista especializado em ciência e saúde, moderou uma discussão entre Dominguez e o Dr. Angel Robles, da Unidade de Doenças Autoimunes do Serviço de Medicina Interna do Hospital Universitário La Paz em Madrid, para melhor compreender o problema.

Valenzuela explicou que esta doença acaba por atacar órgãos e tecidos saudáveis e tem surtos imprevisíveis, com consequências muitas vezes irreversíveis. “A origem da doença ainda não é conhecida. Não sabemos o que o provoca. Não é muito prevalecente, mas não é uma doença rara”, disse ele. Alguns dos sintomas são anemia e fadiga. “Os pacientes estão bastante perturbados na sua vida quotidiana”, disse ele. A fadiga é um dos sintomas que parece menos susceptível de afectar a integridade física do paciente. No entanto, é uma das mais preocupantes, porque vêem como isso paralisa a sua vida quotidiana. De facto, 89% das pessoas com lúpus tiveram a sua vida social muito reduzida.

A obtenção de um diagnóstico adequado é um dos principais problemas que estes pacientes têm de enfrentar, uma vez que cerca de 70% são inicialmente mal diagnosticados. Tempos de consulta limitados ou informação desactualizada são alguns dos factores que influenciam os diagnósticos tardios, que podem levar até cinco anos desde o início dos sintomas.

Como um psicólogo, Domíngez observou que há pessoas que passaram muito tempo a ver o que tinham. “O meu lúpus não é muito agressivo. Há muitos problemas psicológicos. Metade da população não sabe o que é o lúpus”, disse ela. Cinquenta e um por cento da população em geral desconhece que o lúpus é uma doença. Segundo o estudo, entre aqueles que estão conscientes do que é lúpus, 41% não identificam quaisquer complicações associadas com a doença. Os equívocos sobre lúpus podem contribuir para a falta de empatia pelos doentes, deixando-os frustrados, isolados e incompreendidos. Cerca de 89% das pessoas com lúpus relatam uma capacidade de socialização reduzida, 76% mudaram de emprego e 52% deixaram de trabalhar no total.

Robles explicou que existem dois perfis de diagnóstico de pacientes com lúpus; aqueles que vêm para as urgências muito doentes ou pacientes que têm uma peregrinação com médicos de cuidados primários. O tratamento depende dos órgãos afectados. O esteróide, a droga mais usada para o lúpus, tem uma grande toxicidade. Dominguez disse que ela tem de parar e abrandar. “Mas, ter lúpus não significa que tenhamos de parar de fazer as coisas. Só precisamos de mais tempo. É uma doença crónica. Tem uma perda de saúde e qualidade de vida e tem de ajustar a sua vida ao que tem, mas não tem de parar,”

Fochas agudas causam danos. Quando a inflamação cicatriza, a “cicatrização” pode permanecer. Depende dos danos afectados. O diagnóstico precoce facilita o combate aos surtos agudos. “Quando se sente doente, o descanso é essencial. Tem de comunicar aos outros que sofre com isso e normalizar a situação”, acrescentou Domíngez. Robles salientou que o stress excessivo e os contraceptivos com estrogénio são contra-indicados. Salientou que “é necessário fazer exercício físico para manter o tónus muscular e a conformidade terapêutica”. Advertiu que 30-40% dos doentes não cumprem. O abandono do tratamento deve-se geralmente a uma falha de informação ou efeitos secundários.

Os dois defenderam a necessidade de os pacientes se envolverem mais na investigação. Robles salientou que o ideal é ter confiança na equipa médica que trata do caso. “O trabalho multidisciplinar é essencial e o paciente deve fazer todas as perguntas. Não assumam que uma dúvida pode ser absurda”, disse ele. Por exemplo, a gravidez deve ser planeada quando a paciente está assintomática e o local das férias deve ser sempre bem estudado. Há vacinas que não podem ser administradas a doentes com lúpus. No entanto, o seu veredicto foi que “pode fazer uma vida normal”

“As linhas de investigação mudaram nos últimos tempos. Antes, eram estudos clínicos ou epidemiológicos. Agora, a um nível básico. O objectivo é descobrir o que a causa do seu desenvolvimento”, disse o médico. Existe um factor genético, mas nem todos o desenvolvem. Existem também factores ambientais. “Existe um problema imunológico. Toda a imunidade está envolvida. Conhecer a patogénese, as células do sistema imunitário, tem sido fundamental. Está a permitir o desenvolvimento de múltiplos alvos terapêuticos”, disse ele. A outra linha é o desenvolvimento de medicamentos específicos para a doença. “Ou são roubados medicamentos de outras doenças ou são desenvolvidos ensaios clínicos com doentes com lúpus. Aqui estamos mais lentos. Os doentes com lúpus não têm uma cultura de participação em ensaios clínicos”, disse ele. Na sua opinião, seria interessante que o paciente obtenha aquela cultura de que os medicamentos não são desenvolvidos sozinho.

Todos os anos, a GSK apresenta um relatório para divulgar a doença e assim apoiar pacientes, prestadores de cuidados e médicos. A GSK quis aprofundar nesta ocasião a forma como afecta a vida quotidiana dos pacientes. O relatório tem um triplo objectivo: sensibilizar para o lúpus para dar visibilidade à doença, conseguir um diagnóstico precoce e fazer com que os doentes se sintam mais apoiados; servi-los (melhorar o acesso a centros especializados, que são multidisciplinares) e divulgar a investigação clínica. O Dia Mundial do Lúpus foi na última sexta-feira.

PRINCIPAL PHOTO: Da esquerda para a direita: América Valenzuela, Angel Robles e Amaia Dominguez.

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