Importanza dei pazienti con lupus che partecipano agli studi clinici

Gli è stato diagnosticato il lupus quando aveva 20 anni. Ha iniziato con sintomi come dolori muscolari e stanchezza, ma i suoi test erano a posto. Alla fine, è stato indirizzato a un reumatologo. In totale, ci è voluto un anno per arrivare alla sua diagnosi. Amaia Domínguez, psicologa di ConEmoción e AMELyA (Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Antifosfolípido), ha raccontato la sua storia questo lunedì, quando GSK ha pubblicato i risultati del suo rapporto A Vision for Lupus.

Il lupus eritematoso sistemico (SLE) è una malattia autoimmune infiammatoria cronica che colpisce cinque milioni di persone in tutto il mondo, il 90% delle quali sono donne, soprattutto quelle in età fertile. Coloro che soffrono di questa patologia hanno un rischio di mortalità fino a tre volte superiore alla popolazione generale. America Valenzuela, giornalista specializzata in scienza e salute, ha moderato una discussione tra Dominguez e il dottor Angel Robles, dell’Unità di Malattie Autoimmuni del Servizio di Medicina Interna dell’Ospedale Universitario La Paz di Madrid, per capire meglio il problema.

Valenzuela ha spiegato che questa malattia finisce per attaccare organi e tessuti sani e ha focolai imprevedibili, con conseguenze spesso irreversibili. “L’origine della malattia non è ancora nota. Non sappiamo quali siano le cause. Non è molto diffusa, ma non è una malattia rara”, ha detto. Alcuni dei sintomi sono anemia e affaticamento. “I pazienti sono abbastanza disturbati nella loro vita quotidiana”, ha detto. La fatica è uno dei sintomi che apparentemente ha meno probabilità di compromettere l’integrità fisica del paziente. Tuttavia, è uno dei più preoccupanti, perché vedono come paralizza la loro vita quotidiana. Infatti, l’89% delle persone affette da lupus hanno avuto la loro vita sociale fortemente ridotta.

Ottenere una diagnosi corretta è uno dei principali problemi che questi pazienti devono affrontare, poiché circa il 70% viene inizialmente diagnosticato in modo errato. Tempi di consultazione limitati o informazioni non aggiornate sono alcuni dei fattori che influenzano le diagnosi tardive, che possono richiedere fino a cinque anni dall’inizio dei sintomi.

Come psicologo, Domíngez ha osservato che ci sono persone che hanno passato molto tempo per vedere ciò che avevano. “Il mio lupus non è molto aggressivo. Ci sono molti problemi psicologici. Metà della popolazione non sa cosa sia il lupus”, ha detto. Il 51% della popolazione generale non sa che il lupus è una malattia. Secondo lo studio, tra coloro che sono consapevoli di cosa sia il lupus, il 41% non identifica alcuna complicazione associata alla malattia. Le idee sbagliate sul lupus possono contribuire a una mancanza di empatia per i pazienti, lasciandoli a sentirsi frustrati, isolati e incompresi. Circa l’89% delle persone con lupus riportano una ridotta capacità di socializzare, il 76% ha cambiato lavoro e il 52% ha smesso di lavorare del tutto.

Robles ha spiegato che ci sono due profili diagnostici di pazienti con lupus; quelli che arrivano al pronto soccorso molto malati o pazienti che hanno un pellegrinaggio con i medici di base. Il trattamento dipende dagli organi colpiti. Lo steroide, il farmaco più comunemente usato per il lupus, ha molta tossicità. Dominguez ha detto che deve fermarsi e rallentare. “Ma avere il lupus non significa che dobbiamo smettere di fare le cose. Abbiamo solo bisogno di più tempo. È una malattia cronica. Hai una perdita di salute e di qualità della vita e devi adattare la tua vita a quello che hai, ma non devi fermarti,”

Le vampate acute causano danni. Quando l’infiammazione guarisce, possono rimanere delle “cicatrici”. Dipende dal danno subito. La diagnosi precoce rende più facile la lotta contro i flare-up acuti. “Quando si sente che si è malati, il riposo è essenziale. Devi comunicare agli altri che ne soffri e normalizzare la situazione”, ha aggiunto Domíngez. Robles ha sottolineato che lo stress eccessivo e i contraccettivi con estrogeni sono controindicati. Ha sottolineato che “è necessario fare esercizio fisico per mantenere il tono muscolare e la conformità terapeutica”. Ha avvertito che il 30-40% dei pazienti non si adegua. L’abbandono del trattamento è solitamente dovuto a una mancanza di informazioni o agli effetti collaterali.

I due hanno sostenuto la necessità che i pazienti siano maggiormente coinvolti nella ricerca. Robles ha sottolineato che la cosa ottimale è avere fiducia nel team medico che si occupa del caso. “Il lavoro multidisciplinare è essenziale e il paziente dovrebbe fare tutte le domande. Non dare per scontato che un dubbio possa essere assurdo”, ha detto. Per esempio, la gravidanza dovrebbe essere pianificata quando la paziente è asintomatica e il luogo della vacanza dovrebbe essere sempre ben studiato. Ci sono vaccini che non possono essere dati ai pazienti con lupus. Tuttavia, il suo verdetto è stato che “si può fare una vita normale.”

“Le linee di ricerca sono cambiate negli ultimi tempi. Prima erano studi clinici o epidemiologici. Ora, ad un livello base. L’obiettivo è quello di scoprire le cause del suo sviluppo”, ha detto il medico. C’è un fattore genetico, ma non tutti lo sviluppano. Ci sono anche fattori ambientali. “C’è un problema immunologico. Tutta l’immunità è coinvolta. Conoscere la patogenesi, le cellule del sistema immunitario, è stato fondamentale. Sta permettendo lo sviluppo di molteplici obiettivi terapeutici”, ha detto. L’altra linea è lo sviluppo di farmaci specifici per la malattia. “O i farmaci vengono rubati da altre malattie o i test clinici vengono sviluppati con i pazienti di lupus. Qui siamo più lenti. I pazienti affetti da lupus non hanno una cultura di partecipazione agli studi clinici”, ha detto. A suo parere, sarebbe interessante che il paziente ottiene quella cultura che i farmaci non sono sviluppati da soli.

Ogni anno, GSK presenta un rapporto per diffondere la malattia e quindi sostenere i pazienti, caregiver e medici. GSK ha voluto approfondire in questa occasione come influisce sulla vita quotidiana dei pazienti. Il rapporto ha un triplice scopo: far conoscere il lupus per dare visibilità alla malattia, ottenere una diagnosi precoce e far sentire i pazienti più sostenuti; servirli (migliorare l’accesso ai centri specializzati, che sono multidisciplinari) e diffondere la ricerca clinica. La giornata mondiale del lupus era venerdì scorso.

FOTO PRINCIPALE: Da sinistra a destra: America Valenzuela, Angel Robles e Amaia Dominguez.

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