Importance de la participation des patients atteints de lupus aux essais cliniques

Il a reçu le diagnostic de lupus à l’âge de 20 ans. Il a commencé par présenter des symptômes tels que des douleurs musculaires et de la fatigue, mais ses tests étaient bons. Finalement, il a été orienté vers un rhumatologue. Au total, il lui a fallu un an pour parvenir à son diagnostic. Amaia Domínguez, psychologue chez ConEmoción et AMELyA (Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus y Antifosfolípido), a raconté son histoire ce lundi, lorsque GSK a publié les résultats de son rapport « Une vision pour le lupus ».

Le lupus érythémateux systémique (LES) est une maladie auto-immune inflammatoire chronique qui touche cinq millions de personnes dans le monde, dont 90% de femmes, en particulier celles en âge de procréer. Les personnes qui souffrent de cette pathologie ont un risque de mortalité jusqu’à trois fois supérieur à celui de la population générale. America Valenzuela, journaliste spécialisée dans les sciences et la santé, a animé une discussion entre Mme Dominguez et le docteur Angel Robles, de l’unité des maladies auto-immunes du service de médecine interne de l’hôpital universitaire La Paz à Madrid, afin de mieux comprendre le problème.

Valenzuela a expliqué que cette maladie finit par s’attaquer aux organes et aux tissus sains et connaît des poussées imprévisibles, aux conséquences souvent irréversibles. « L’origine de la maladie n’est pas encore connue. Nous ne savons pas ce qui la cause. Elle n’est pas très répandue, mais ce n’est pas une maladie rare », a-t-il déclaré. Certains des symptômes sont l’anémie et la fatigue. « Les patients sont assez perturbés dans leur vie quotidienne », a-t-il déclaré. La fatigue est l’un des symptômes qui, en apparence, est le moins susceptible d’affecter l’intégrité physique du patient. Cependant, c’est l’un des plus inquiétants, car ils voient comment il paralyse leur vie quotidienne. En fait, 89% des personnes atteintes de lupus ont vu leur vie sociale fortement réduite.

L’obtention d’un diagnostic correct est l’un des principaux problèmes auxquels ces patients doivent faire face, car environ 70% sont initialement mal diagnostiqués. Des temps de consultation limités ou des informations obsolètes sont quelques-uns des facteurs qui influencent les diagnostics tardifs, qui peuvent prendre jusqu’à cinq ans à partir de l’apparition des symptômes.

En tant que psychologue, Domíngez a remarqué qu’il y a des personnes qui ont passé beaucoup de temps pour voir ce qu’elles avaient. « Mon lupus n’est pas très agressif. Il y a beaucoup de problèmes psychologiques. La moitié de la population ne sait pas ce qu’est le lupus », a-t-elle déclaré. Cinquante et un pour cent de la population générale ne sait pas que le lupus est une maladie. Selon l’étude, parmi les personnes qui savent ce qu’est le lupus, 41 % n’identifient pas de complications liées à la maladie. Les idées fausses sur le lupus peuvent contribuer à un manque d’empathie pour les patients, qui se sentent alors frustrés, isolés et incompris. Quelque 89 % des personnes atteintes de lupus font état d’une capacité réduite à socialiser, 76 % ont changé d’emploi et 52 % ont carrément cessé de travailler.

Robles a expliqué qu’il existe deux profils diagnostiques de patients atteints de lupus ; ceux qui se présentent aux urgences très malades ou les patients qui font un pèlerinage avec les médecins de soins primaires. Le traitement dépend des organes touchés. Le stéroïde, le médicament le plus couramment utilisé pour le lupus, présente une grande toxicité. Dominguez dit qu’elle doit s’arrêter et ralentir. « Mais, avoir un lupus ne veut pas dire qu’on doit arrêter de faire des choses. Nous avons juste besoin de plus de temps. C’est une maladie chronique. Vous avez une perte de santé et de qualité de vie et vous devez adapter votre vie à ce que vous avez, mais vous n’avez pas à vous arrêter. »

Les poussées aiguës causent des dommages. Lorsque l’inflammation guérit, il peut rester des « cicatrices ». Cela dépend des dommages subis. Un diagnostic précoce permet de lutter plus facilement contre les poussées aiguës. « Lorsque vous vous sentez malade, le repos est essentiel. Vous devez communiquer aux autres que vous en souffrez et normaliser la situation », a ajouté M. Domíngez. M. Robles a souligné que le stress excessif et les contraceptifs contenant des œstrogènes sont contre-indiqués. Il a souligné qu' »il est nécessaire de faire de l’exercice physique pour maintenir le tonus musculaire et la conformité thérapeutique ». Il a prévenu que 30 à 40 % des patients ne s’y conforment pas. L’abandon du traitement est généralement dû à un défaut d’information ou à des effets secondaires.

Les deux hommes ont plaidé pour que les patients s’impliquent davantage dans la recherche. M. Robles a souligné que l’idéal est d’avoir confiance dans l’équipe médicale qui s’occupe du cas. « Le travail multidisciplinaire est essentiel et le patient doit poser toutes les questions. Ne supposez pas qu’un doute puisse être absurde », a-t-il déclaré. Par exemple, une grossesse doit être planifiée lorsque la patiente est asymptomatique et le lieu des vacances doit toujours être bien étudié. Il existe des vaccins qui ne peuvent pas être administrés aux patients atteints de lupus. Cependant, son verdict est que « vous pouvez mener une vie normale ».

« Les axes de recherche ont changé ces derniers temps. Auparavant, il s’agissait d’études cliniques ou épidémiologiques. Maintenant, à un niveau de base. L’objectif est de trouver les causes de son développement », a déclaré le médecin. Il existe un facteur génétique, mais tout le monde ne le développe pas. Il existe également des facteurs environnementaux. « Il y a un problème immunologique. Toute l’immunité est impliquée. La connaissance de la pathogénie, des cellules du système immunitaire, a été fondamentale. Elle permet le développement de cibles thérapeutiques multiples », a-t-il déclaré. L’autre ligne est le développement de médicaments spécifiques pour la maladie. « Soit les médicaments sont volés à d’autres maladies, soit les essais cliniques sont développés avec des patients atteints de lupus. Ici, nous sommes plus lents. Les patients atteints de lupus n’ont pas la culture de la participation aux essais cliniques », a-t-il déclaré. Selon lui, il serait intéressant que le patient ait cette culture que les médicaments ne sont pas développés seuls.

Chaque année, GSK présente un rapport pour diffuser la maladie et ainsi soutenir les patients, les soignants et les médecins. GSK a voulu approfondir à cette occasion la manière dont elle affecte la vie quotidienne des patients. Le rapport a un triple objectif : sensibiliser au lupus pour donner une visibilité à la maladie, obtenir un diagnostic précoce et faire en sorte que les patients se sentent plus soutenus ; les servir (améliorer l’accès aux centres spécialisés, qui sont multidisciplinaires) et diffuser la recherche clinique. La Journée mondiale du lupus a eu lieu vendredi dernier.

PRINCIPALE PHOTO : De gauche à droite : America Valenzuela, Angel Robles et Amaia Dominguez.

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